说起老年痴呆,大家并不陌生。生活中,当我们忘事、记错事儿时,常自嘲“老年痴呆了”,但大家对这种病了解多少呢?如果有家人得了此病,你知道它又会给家庭带来什么样的影响吗?9月21日是“世界老年痴呆日”,《生命时报》采访了3位阿尔茨海默病(患病人数最多的一种老年痴呆症)患者的家属,希望通过他们的故事,让更多人了解老年痴呆症,提醒大家早预防、早治疗。同时,我们也呼吁政府、社会给予老年痴呆病人更多关注、爱护与尊重。
“这病把我家拖垮了”
讲述人:张女士,45岁,目前待业。
7年前的秋天,我丈夫50岁,突发脑血栓,半个身子没有劲。痊愈后开始上班了,但有天中午,他去后海钓鱼,说找不到回单位的路了,不久便无法上班。
经专家会诊,我爱人被确诊为阿尔茨海默病。医生说,检查发现,他的大脑已经衰老到70多岁了,但智力连小孩都不如。你让他喝水,他站起来后不知道干嘛;算不出70减15等于多少;大小便经常无法自控。但他能清楚地告诉你自己在哪里上的小学,在哪个单位上班,就是“记远不记近”。
2013年,他开始总想着往外跑。国庆节前一天,他竟一个人半夜出门了。我连夜跑遍了他常去的后海、鼓楼,在各个派出所留了电话。一直到第二天下午,派出所来电话说,在北京市大兴线最后一站的地铁上找到了他。我赶过去,看到他满脸满身都是泥,好像马上要哭出来的那一刻,所有的着急、害怕、委屈,一瞬间都没了。
别看他现在活动和思维能力都不行,他却特想上班。去年春节,他说,单位打电话让他回去上班。我解释无数遍,说都放假了,没人上班。但他还是不信,大年初二,我不得已带着他上单位。他看到只有几个值班人员,才相信了我,回来消停了一阵。
对我来说,除了照顾他和女儿外,最大的问题是经济压力。疾病已经差不多把我家拖垮了。去年11月份开始,为了专心照料他,我把工作辞了。家里没有一点收入来源,我愁得经常睡不好觉。走投无路的时候,只好向父母借钱。我想着,借吧,总有一天会还给他们。可他一点好转都没有,实在没办法,家里的房子我也卖了。
我的亲人不在身边,他有几个姐姐却十多年没来往。如果我不管他,他孤苦伶仃一个人怎么办?我有时想,我在北京真待不下去了,女儿今年上大学了,要不就带他回我陕西老家吧,起码可以和家人一起照顾他,我说不定还能出去找份工作。
“老痴成兄妹心中的疙瘩”
讲述人:高先生,60岁,国企退休职工。
好好的一个家,没想到竟然因为母亲的病,搞得这么不和谐。我母亲今年82岁,3年前,被确诊为阿尔茨海默病。
我们家5个兄弟姐妹,作为大儿子,我主动担负起照顾母亲的责任,其他弟妹怕我太累,给母亲雇了保姆。但每次下班回来,母亲都抱怨:“保姆不给我饭吃……我的钱少了,肯定是保姆偷的。”可我问父亲,发现这都是空穴来风。最“闹腾”的一次,她竟拿着扫帚打骂保姆,一个月内我家换了7个保姆,最后家政公司不敢再派人来了。
一次,妹妹在给母亲清洗衣物时,发现上个月洗的衣物还堆在洗衣机里,鞋刷子竟被放在炒菜锅里。妹妹看到这一幕,生气又难过,就劝母亲凡事不要亲力亲为。但母亲却认为妹妹嫌弃她,摔门而去,没走几步就在楼下哭闹起来,坐在地上喊闹:“儿女都不孝啊!不养我了!……”自那以后,其他弟妹们比较少来看母亲了。
父亲在和母亲的一次争吵中,突发心梗,幸亏抢救及时,并无大碍,但此后,母亲的病情却恶化了。每天只睡一两个小时,刚刚吃过饭,就说自己没吃,一天要给她准备七八顿饭菜。我担心母亲的胃受不了,就有意控制着。母亲不理解,抱怨着说:“现在连饭都不给我吃了!我死了算了!”
我爱人有糖尿病,我也有严重的心脏病。我俩也是一把年纪了,照顾母亲也是心有余而力不足。去年年底的时候,我就向其他弟妹提议能不能“轮流照顾母亲”。但这想法一提出,其他弟妹就以各种理由拒绝了。二妹说:“咱妈不是一直都是你们照顾嘛,我们来了她肯定不愿意。”三弟说:“要是差钱,我们家出。”四妹说:“我们家闺女要高考,我得陪读,没时间啊!”我一气之下掀了桌子,这次“家庭会议”不欢而散了……从那以后,弟妹们除了过年,平时基本不来了。母亲的“老痴”竟成了我们兄妹心中的“疙瘩”。
现在,母亲还是由我们一家人照顾。今年我和爱人正式退休了,本打算好好享受退休生活,如今这基本上“泡汤”了。现在,家里一分钟都不能离开人,照顾母亲就是我退休后的主要“工作”。最近发现,自己的记忆力也不太好,经常失眠头痛。妻子苦笑着说:“要不了多久,估计我们也得老年痴呆了!”
“我活着,能动,你就还能点享福”
讲述人:李先生。78岁,退休工人。
老伴今年75岁,2009年,被确诊为阿尔茨海默病,刚开始时,她老忘事儿,想不起东西放哪,但生活能自理。后来,吃饭只有一半能吃进嘴里,还爱把钱藏起来,尽管吐字不清但仍能说话。
一年多前,她开始说不了话,吃饭必须得喂,不认识钱,不会写自己的名字,连我和一双儿女也不认识了。实话讲,如果真能换,我宁愿照顾两个癌症病人,也不愿意照顾一个阿尔茨海默病患者。癌症病人至少是懂事的,他们“不乱来”,不给你“惹事”。这么多年照顾下来,我总结了下,有“三怕”。
一怕她丢。她丢了得有四五次了。第一次是在2013年,我们去完超市等公车回家。我在前,她在后,上了车却没想到她没跟上来,而是坐后面一辆车去了北京市近郊门头沟那边;有几次是在公园,我上完厕所出来她就不见了;还有次在餐厅,我结账时,她走了。现在,我的原则就是绝不撒手!
二怕她惹事。她现在的智商、是非观,连小孩子也不如。我下楼买菜,把她锁家里,她一阵捣腾把门给上保险了。我摸出她两三个小时小便一次的规律,但你让她尿时,她死活不脱裤子,一着急大小便就拉裤子里。每天光洗衣服都累得腰直疼。还有一次,她解完大便半天没出来,进去一看,正用笤帚戳大便。当时,我是真不想管她呀!
三怕伤她自尊。结婚53年来,我俩从没红过脸。但她有时真气人,我真忍不住跟她急。比如晚上你帮她脱衣服睡觉,她紧紧拽着不让脱。给她脱裤子大小便也是,她拼命往上拽,以为我对她图谋不轨。她哪怕什么都不知道,连自己是谁都忘了,但自尊心还很强。
这个病看不到头,它只会越来越严重。有时是真累、真烦,但还得告诉自己要耐心。一日夫妻百日恩。老伴呀,我活着、能动,你还能享点福。万一我动不了,先走了,就只能靠孩子们了。
据中国阿尔茨海默病协会副主任委员、北京协和医院神经科张振馨教授介绍,像上述3个故事中的阿尔茨海默病患者,中国约有600万,如果算上其他类型的老年痴呆症患者,总数超过了900万。张振馨说,社会上对老年痴呆症有一种“病耻感”。事实上,它并不是简单的“老糊涂”、“不懂事”,而是有着生物标志物的改变,比如大脑负责记忆部分的海马区发生萎缩、脑脊液里出现影像学改变等。一般从记忆减退症状(如记不住事)到遗忘型轻度认知损害,要3~7年,平均为5年。
清华大学附属第二医院玉泉医院神经内科主任医师乔立艳告诉《生命时报》记者,阿尔茨海默病会损害患者多方面的能力,如语言能力、视空间能力、判断力等。这些日常生活能力的丧失,会增加患者遭遇意外的风险,且到了后期,患者往往得卧床,从而导致肺栓塞、静脉曲张等严重并发症。
有人认为阿尔茨海默病不用治,也治不好。北京大学第六医院记忆中心主任王华丽说,如果做到早确诊及规范治疗,能节约照料者每天1小时的时间,患者寿命延长2年。王华丽呼吁,除医院外,还应借助社区卫生中心、社工组织、养老机构等,积极开展认知功能筛查,让患者更早得到关注和救治。
乔立艳提醒,一旦发现家里的长辈有记不住事、不认路、算不清数等症状时,一定要及时到正规医院就诊,并在照顾过程中给予患者充分的尊重。他们可能给家人带来很多麻烦,惹出很多事,但一定要理解,他们毕竟是病人,需要我们用爱和耐心去呵护,而不应跟他们争吵。而照顾患者的人也要注意身体,比如保证每周给自己放一天假,放松一下心情,只有保护好自己的健康,才能照顾好家里的病人。